Je suis infirmière en chirurgie digestive depuis 25 ans dans un hôpital public et je me suis spécialisée en stomathérapie en 2017 car au cours de ma pratique dans le service, j’ai senti qu’il y avait un réel besoin d’accompagner mieux les patients stomisés pour améliorer leur qualité de vie.
J’ai été marquée par quelques patients stomisés qui se sentaient perdus ou qui n’arrivaient pas à accepter leur stomie, qui étaient très freinés dans leurs activités et dans leur vie quotidienne, qui s’isolaient parfois parce qu’ils n’avaient pas eu un accompagnement adapté et ne portaient pas un appareillage sécure et confortable.
En parallèle j’ai aussi fait un gros travail personnel et des formations pour mieux accompagner psychologiquement les patients et leurs proches, car cela fait partie intégrante de la prise en charge et du suivi à mon sens, au même titre que de prodiguer des soins de qualité
Détachée à temps plein depuis 4 ans en consultation stomathérapie, j’ai pu développer une consultation qui répond aux besoins des patients et à l’image de mes valeurs
Mon objectif est d’informer les patients et les différents intervenants autour du patient de l’existence de nos consultations et de leur intérêt, de faciliter l’accès à la consultation et de proposer une consultation dans un délai très rapide aux patients qui en ont besoin. Le fait de travailler dans un hôpital public me permet aussi de répondre à toutes les demandes de consultation, même si le patient n’a pas été opéré dans notre établissement
J’attache également beaucoup d’importance à la formation et à la sensibilisation des soignants pour qu’ils puissent aussi mieux prendre en charge ces patients stomisés, et surtout les réorienter rapidement vers une consultation de stomathérapie précocement en cas de problème
Vivre avec une stomie est un handicap invisible, et touche à l’intimité du patient, il y a encore beaucoup de tabous et beaucoup n’osent pas en parler, c’est pour cela qu’il faut saisir tous les leviers possibles pour informer, sensibiliser et former les professionnels de santé
Selon moi le patient partenaire a toute sa place dans le parcours de soins des patients : ils sont complémentaires aux soignants et ont une autre approche du fait de leur expérience. Parfois ils sont plus légitimes pour les autres patients dans ce qu’ils partagent du quotidien. Ils sont « la preuve » qu’on peut mieux vivre ou bien vivre avec une stomie et qu’on peut avoir une vie qui ressemble à une vie normale.
Qui mieux qu’un patient peut parler de sa pathologie, de sa vie avec une stomie, de son quotidien, de ses besoins en offre de soins et matériel ?
Pour moi aussi, le statut de patient partenaire est important et fait la différence avec les associations qui ont aussi leur place et leur importance, mais le fait d’être mieux formé peut aider à personnaliser et centrer l’accompagnement sur le patient.
Je collabore avec une patiente partenaire depuis quelques années (Nathalie SALVI, membre et patiente partenaire formée à l’UFPP), et je n’ai eu que des retours positifs des patients. Parfois même quand je leur en parle, je sens tout de suite qu’ils se sentent moins seuls et parfois aussi sont très reconnaissants que d’autres s’engagent auprès d’eux pour les accompagner. Ce que j’apprécie aussi c’est que la conjointe de Nathalie est également formée pour accompagner les aidants, elle arrive toujours à avoir un mot ou un moment privilégié avec les proches qui sont souvent aussi en souffrance et souvent oubliés des soignants. Elles sont très dynamiques et bienveillantes, nous collaborons aussi auprès des étudiants et des soignants à l’occasion de formations ou moments d’échanges ce qui est aussi très important pour mieux sensibiliser les acteurs de la santé à une prise en charge globale de la santé physique, mentale et sexuelle
J’aimerais que leurs actions soient mieux reconnues, et qu’on leur donne plus les moyens de participer à des ateliers, formations, journées d’échange, qu’on communique plus sur leur existence pour que chaque patient puisse être accompagné s’il le souhaite.
Je pense aussi qu’on doit développer la collaboration avec les patients partenaire à l’hôpital, qu’on les intègre aux parcours de soins.