L’ufpp
UFPP
L’UFPP a pour objectif de rassembler des patients atteints de pathologies chroniques ainsi que des aidants, afin de défendre et favoriser leurs droits et leur reconnaissance, conformément aux l’articles R.1114-1 à R.1114-4 du Code de la santé publique.
– l’UFPP représente tous les patients et aidants dans les maisons ou espaces des usagers, dans les hôpitaux et structures de santé.
– L’action de l’UFPP est d’Interpeller et d’intervenir auprès des acteurs publics : sur divers sujets, mener des plaidoyers pour la reconnaissance d’une maladie, la baisse du prix d’un traitement, les dépassements d’honoraires, le reste à charge, contre des mesures restrictives d’accès à certains médicaments, contre les pénuries de médicaments, contre toutes les discriminations…
– L’UFPP contribue à faire de l’usager un citoyen de la santé, démarche qui se trouve être le principal enjeu pour la santé publique dans le cadre de la démocratie en santé.
– L’action de l’UFPP répond également à la volonté des patients et aidants souhaitant obtenir une formation, un statut en tant qu’acteur de la santé, dans le cadre de la démocratie en santé.
La Charte du Patient Partenaire
L’objectif de notre charte, au-delà de l’expérience dans différentes pathologies, du vécu de chacun, est de proposer des principes fondamentaux de nature à « fédérer » les groupements de Patients Partenaires autour d’un projet collectif et de valeurs communes.
Préambule
Notre charte rédigée par les Patients Partenaires formés à l’UFPP, vise à proposer quelques points de repère pour l’organisation d’un réseau de Patients Partenaires de qualité qui soit en capacité à renforcer la cohésion et contribuer à ce que les malades soient encore plus « acteurs » de leur parcours, aux côtés des aidants et des soignants, afin que chacune et chacun puisse partager son expérience.
Elle n’a pas vocation à enfermer toutes les démarches individuelles possibles dans des réglementations rigides, mais au contraire entend leur permettre une ouverture à tous les protagonistes du domaine de la santé, dans le respect des valeurs décrites ci-dessus.
L’engagement de l’UFPP dans les projets de recherche
La mission première de l’UFPP est de proposer des formations en distanciel à des patients atteints de maladies chroniques, toutes pathologies confondues, afin de structurer leurs savoirs expérientiels et ainsi travailler en partenariat avec les professionnels de la santé.
Afin de faire la preuve du concept de « patient partenaire », il est pertinent que les patients ayant suivi la formation de l’UFPP puissent participer à des projets de recherche universitaires. En effet, l’apport de leur vécu expérientiel, une fois structuré, est un atout majeur pour les équipes de recherche.
Concrètement, réaliser des expérimentations grandeur nature sur l’intégration des patients partenaires dans les équipes de professionnels de santé permet d’apporter des réponses sur le statut juridique du patient partenaire, sur les nouveaux modèles économiques en santé publique de ce nouveau métier de « Patient Partenaire », et sur des nouveaux modèles de management, combinant bénévoles et salariés dans la même équipe.
Les équipes de l’UFPP soutenues par son conseil scientifique ont rapidement mis en place un programme de recherche sur l’évolution de de son enseignement en réécrivant son programme pédagogique et son contenu. L’éducation thérapeutique (du haut vers le bas) des soignants par les soignants et devenue l’enseignement thérapeutique (du bas vers le haut) par les patients pour les patients. Mais dans une approche de co-construction avec les soignants.
Un autre programme de recherche interne s’est constitué sur le constat d’un vide de la connaissance des patients : le médicament. Un partenariat avec le collège de pharmaco-vigilance, nous a amené à la création d’un DU en distanciel « Démocratie en Santé, Patient Partenaire, Médicament » permettant de devenir patient partenaire.
Tous ces projets de recherche visent à définir, par la validation de l’usage, les nouveaux comportements provoqués par ce changement de paradigme dans la relation soigné/soignant et société savante/grand public.
Extrait de nos statuts
Artice 1 : Forme juridique et Nom
Il est constitué entre les adhérents aux présents statuts et ceux qui y adhéreront ultérieurement une association régie par la loi du 1er juillet 1901 modifiée et ses textes d‘application. Elle sera inscrite à la Préfecture du département de la région du siège social.
Cette association d’intérêt général au sens du Code des impôts, ne poursuit aucun but lucratif, politique ou religieux, conformément au principe de laïcité énoncé par les lois de la République.
Cette association n’applique pas la TVA, au tire l’article 293 B du Code général des impôts.
Elle se dénomme UNION FRANCOPHONE des PATIENTS PARTENAIRES (UFPP)
Article 2 : Siège Social et établissement
Le siège de l’association est situé à Soins et Santé / UFPP
325 bis, rue Maryse Bastié
69141 Rillieux-la-pape cedex
Il pourra être transféré en tout lieu par simple décision du Conseil d’Administration, soumise à ratification de l’Assemblée Générale statuant à la majorité des membres présents ou représentés.