Témoignages
📍 Chemin vers la formation « Aidants ressources » à l’UFPP
Quand la maladie bouleverse le quotidien d’un proche, c’est souvent toute une vie qui change. Catherine Erb, aidante, raconte avec justesse son parcours et ce qui l’a menée jusqu’à l’UFPP.
💬 » Des événements imprévus, comme l’apparition d’une maladie, peuvent survenir dans la vie. En tant que partenaire, on se montre présent, mais avec le temps, notre rôle évolue.
On devient infirmier, psychologue et bien d’autres choses, ce qui peut nous faire perdre notre identité. Le souhait de voir la personne malade se rétablir nous amène à réfléchir sur nous-mêmes.
Ma compagne a découvert l’UFPP, désirant devenir patiente partenaire, ce qui m’a également interpellé. Un patient partenaire partage ses expériences avec d’autres. En tant que compagne, je me suis senti perdu, mais elle a retrouvé un sens à sa vie.
On m’a recommandé une formation à l’UFPP pour mieux comprendre ma situation.
En suivant cette formation, j’ai redécouvert qui j’étais, appris mes droits et compris l’importance de prendre soin de soi.
J’ai réalisé que je n’étais pas seul, que chaque malade et son entourage vivent des émotions similaires face à la maladie.
L’UFPP m’a aidé à accepter ma place.
Aujourd’hui, je veux partager mon expérience avec d’autres aidants.
À ceux qui accompagnent un proche, je dis : n’oubliez pas de prendre soin de vous, car cela vous permettra de soutenir l’autre de manière authentique. Je remercie l’UFPP pour ces enseignements et souhaite transmettre mon vécu à d’autres.
Aujourd’hui, je souhaite souligner l’importance, pour chaque patient, de reconnaître les aidants qui les entourent, qu’il s’agisse de membres de la famille, de partenaires ou d’amis.
Ces aidants partagent souvent des expériences similaires, même s’ils ne souffrent pas de la maladie.
Il est crucial de reconnaître que les aidants ont aussi des émotions et des besoins.
Les patients, en se concentrant sur leur propre douleur, oublient parfois de considérer le vécu de leurs soutiens.
Il est donc essentiel d’établir un dialogue entre le patient et l’aidant.
Les patients doivent être encouragés à partager leur expérience, tout en permettant aux aidants d’exprimer leurs attentes et sentiments.
Cela favorise un soutien mutuel, offrant à chacun le réconfort et la compréhension nécessaires.
📢 « Le cancer a bouleversé ma vie. Diagnostiquée en 2020, j’ai dû affronter la maladie, ses traitements, ses effets secondaires… Mais au-delà du corps, c’est aussi l’émotionnel, le mental et le quotidien qui sont impactés. Où trouver des repères, du soutien, des réponses concrètes ? »
💬 Caroline, patiente partenaire de l’UFPP, partage son parcours de résilience :
« Après mon diagnostic de cancer du sein en 2020, j’ai ressenti le besoin de mieux comprendre ma santé, de gérer mes émotions et les effets secondaires, mais aussi d’être entourée par des personnes qui vivaient la même chose.
C’est ainsi que j’ai découvert l’UFPP et suivi la formation « Devenir patient ressource ». Une révélation ! J’ai poursuivi avec le DU « Patient partenaire, démocratie en santé et médicament », une année exigeante mais passionnante. Soutenue par l’UFPP, j’ai trouvé une vraie solidarité et effectué deux stages enrichissants.
Aujourd’hui, je suis fière d’être diplômée et d’accompagner, à mon tour, des patients, aidants et proches. Je refuse d’être spectatrice de la maladie : je veux être actrice du changement. »
» Je suis née en 1965 en Côte d’Ivoire. Quelques mois plus tard, une erreur médicale a bouleversé nos vies : ma sœur aînée, âgée d’un an, a reçu une dose adulte du vaccin contre la fièvre jaune. Les séquelles ont été lourdes : hémiplégie droite, retard mental, épilepsie sévère… Elle a dû subir une hémisphérotomie en 2004, puis une dérivation pour traiter une hydrocéphalie post-opératoire.
Son parcours a façonné le mien. Ensemble, nous avons affronté la scolarité, les soins, et cherché des activités qui l’épanouissaient : chant, danse, équithérapie. J’ai été son soutien constant, avec l’appui de notre grand-mère, jusqu’à son décès d’un cancer du foie.
Devenue pharmacienne, j’ai dirigé une officine pendant 16 ans avant de me tourner vers la naturopathie. Aujourd’hui, je transmets mon expérience au sein de l’UFPP et d’un comité scientifique, avec la conviction que chaque patient mérite une prise en charge humaine et adaptée, et que les aidants ont besoin de reconnaissance et de soutien. »
Je m’appelle Magali, j’ai 49 ans et je suis maman de 2 jeunes femmes. J’ai exercé pendant plus de 20 ans comme orthophoniste salariée. Il y a 5 ans , on me diagnostique un cancer du poumon métastatique avec mutation rare. L’annonce est un vrai cataclysme surtout que je n’ai jamais fumé… Je découvre alors la vie avec la maladie et ses termes auxquels je ne comprends pas grand-chose. Très vite, je bénéficie d’une thérapie ciblée qui me permet d’aller mieux physiquement et de soins de support tellement indispensables pour apprendre à gérer le stress des examens et les effets secondaires des traitements. Au fil du temps et des discussions avec d’autres patients je comprends que je ne serai jamais guérie mais que je peux être soignée.
Quelques mois après mon diagnostic, je découvre le rôle d’aidante auprès de ma fille anorexique. Une autre posture qui m’ apprend à me retrouver de l’autre côté, à essayer de comprendre de quoi a besoin ma fille pour aller mieux en communicant mieux avec elle.
Ces expériences me font découvrir le soutien essentiel que peuvent apporter les pairs.
Après 2 ans et demi d’arrêt, je reprends finalement mon emploi à temps partiel. En parallèle, je propose d’intervenir dans un service de soins comme patiente partenaire. Mon courrier est transmis à l’UTTEP locale qui, après un entretien, me propose de suivre la formation de base en ETP de 40h. Malgré cette formation, l’équipe porteuse du programme ETP ne souhaite pas m’inclure dans le programme. Les résistances de certains soignants sont trop fortes.
Après 2 ans de reprise du travail, je fais un syndrome d’épuisement lié aux troubles cognitifs toujours très présents et à une grande fatigabilité. En septembre 2024, je suis donc de nouveau en arrêt de travail, perdue, à ne plus savoir ce que je vais faire. Je récupère doucement et en décembre, je découvre par hasard la formation « patient ressource » proposée par l’UFPP – Union Francophone des Patients Partenaires -.
Après un entretien d’inclusion, j’intègre la session 1 de l’année 2025. Lors de cette formation, je reprends petit à petit confiance en moi et commence à réfléchir à ce que je pourrais faire désormais. Je comprends que ce rôle de patient partenaire me convient parfaitement, qu’il ouvre la voie vers des projets très différents et que dans mon département, tout est à faire. Au même moment, avec une poignée de patients partenaires formés à l’ETP, nous créons un collectif local qui nous permettra de donner plus d’impact à notre voix.
Aujourd’hui, je termine la « formation de formateurs » -également à l’UFPP- afin de contribuer à former de futurs patients ressources. En parallèle, je suis investie dans 2 associations de patients. En local, notre collectif de patients partenaires s’étoffe doucement et nous ouvre les portes d’actions très diversifiées. J’ai ainsi pu participer à la formation des étudiants infirmiers avec mon témoignage et ma participation aux TD sur l’ETP et à celle des élèves aide-soignants avec des simulations autour de la communication. Je suis engagée sur la création d’un atelier d’ETP sur le chemobrain et sur l’animation d’ateliers dans un programme transversal pour toutes pathologies chroniques.
Ponctuellement, je suis aussi sollicitée pour des interventions lors de conférences. Et j’ai un contact sérieux pour un projet avec un service de soins. L’envie de développer des projets dans le partenariat en santé est un levier puissant qui m’a permis de reprendre ma vie en main.
💬 Témoignage : Fabienne, patiente partenaire UFPP !
Parce que chaque parcours est unique, mais que le partage d’expérience fait avancer la santé, nous donnons aujourd’hui la parole à Fabienne, patiente partenaire UFPP.
« Je m’appelle Fabienne, j’ai 65 ans.
Infirmière puis cadre de santé pendant 40 ans, j’ai aussi connu la maladie de l’intérieur.
Pendant plus de vingt ans, j’ai “cohabité” avec le virus de l’hépatite C.
Sans accompagnement réel, avec des moments d’angoisse et de solitude… jusqu’à ma guérison il y a 10 ans 💛
Aujourd’hui à la retraite, j’ai choisi de rejoindre l’UFPP pour donner un autre sens à mon expérience : accompagner, transmettre, soutenir.
J’ai suivi la formation de niveau 1 et souhaite désormais devenir formatrice, convaincue du rôle essentiel des patients partenaires.
Grâce à l’UFPP, j’ai rencontré des personnes incroyables, mais surtout vraies ❤️ »