Le patient

Droit du patient

La démarche de l’UFPP passe par la défense des droits individuels et collectifs des patients et aidants : respect du secret médical, du consentement libre et éclairé, de l’accès au dossier médical, des directives anticipées et de la représentation des patients à tous les niveaux du système de santé…
Déjà abordés dans le volet information, les droits des patients et aidants ainsi que leurs devoirs seront développés dans le cadre de la formation de niveau 1 du Patient Aidant ressource.

Se sentir légitime, avoir sa juste place, être reconnu par l’ensemble de ses partenaires, définir les modalités concrètes, permettra aux patients et aidants ainsi formés d’atteindre les objectifs poursuivis : pouvoir exprimer ses demandes dans un esprit de coopération avec les soignants, et co-construire avec eux des programmes permettant d’améliorer la qualité des soins. Par le développement de l’art de la rencontre entre deux mondes habituellement face à face, il s’agit de faire cheminer ensemble, côte à côte, soignants, soignés et aidants.

L’application efficace de ces droits repose donc sur une reconnaissance mutuelle de chacun, patients et soignants, tous se reconnaissant comme humain dans leurs rapports.
Ce positionnement du Patient Partenaire est une garantie d’aide à l’accès à la santé tel que sous-tendue par la Démocratie en Santé : accès aux professionnels de santé, aux produits de santé, à la prise en charge par la protection sociale, à la prévention…

Information du patient

La première mission de l’UFPP est d’informer et de prendre en charge les patients atteints de pathologies chroniques, dans une approche humaniste, afin de leur permettre de transformer la vie douloureuse de la maladie en force positive pour être à nouveau utile pour eux-mêmes et pour les autres.

En effet la maladie chronique représente une exclusion sociétale (travail, famille…) qu’il nous incombe de tempérer dans ses effets en aidant le patient à redonner un nouveau sens à sa vie et à ne plus être assisté ou rejeté, mais à se sentir actif et utile. Il redevient ainsi un citoyen comme les autres qui a appris à s’adapter et à vivre au rythme de sa maladie, conditions sine qua non de sa réinsertion sociale.
Ce pouvoir d’agir retrouvé est bien au centre de toutes les préoccupations, les grands textes et conventions de ce début de XXIe siècle insistant sur la nécessité de co-construire et de reconnaître une place citoyenne pleine et entière aux personnes atteintes de pathologies chroniques.

L’approche de cette notion philosophique est l’objet d’une sensibilisation des patients et aidants qui prend la forme d’un MOOC en 2023 « Devenir Citoyen de la Santé ».

Notre souhait est de travailler ensemble pour faire que notre Démocratie en Santé ne soit pas qu’un vain mot, mais une réalité de notre quotidien.

 

Patient – Soignant : la rencontre !

Patients, Soignants, vers un subtil équilibre

Après ces années de pandémie, nous avons vivement témoigné des difficultés, des souffrances, des expériences, des enseignements, mais également contre toute-attente des moments de bonheur vécus.

La richesse de ces multiples partages nous a conduit très naturellement à réaffirmer que c’est dans l’art de la rencontre avec les autres, dans le temps de la parole réelle, dans l’écoute bienveillante, dans le dépassement de soi, dans l’empathie que nous avons pu accompagner véritablement les malades, leurs familles, les soignants, à vivre cette épreuve en conciliant toutes les dimensions de l’humain et de la vie.
L’Académie nationale de Médecine s’est d’ailleurs penchée sur les moyens d’assurer la sauvegarde de la part humaniste de la pratique médicale, et des témoignages de patients et de professionnels de santé se multiplient face à une crise sanitaire qui a mis à mal ce que tout un chacun a de plus précieux.

Cette rencontre qui devrait toujours être recherchée par les soignants et les soignés ne se proclame pas, ne s’enseigne pas, ne se protocolise pas. Elle se vit et se ressent, naturellement dans leurs cheminements partagés.

Comment dès lors faire en sorte que toutes les personnes impliquées dans la relation de soin ne se croisent pas seulement, mais s’arrêtent, ne serait-ce qu’un instant, pour se parler, s’écouter, échanger, et finalement co-construire la décision ensemble ?
Comment concilier les impératifs d’un système avec les besoins et attentes de chacun dans les parcours de soins aussi diverses qu’uniques ? Le temps politique et économique ne correspond pas au temps soignant et soigné tel qu’il est perçu et ressenti par chacun. Un regard, une minute de compassion, une médiation suffisent parfois.

Si l’on peut se réjouir des progrès réalisés dans la prise en compte de la volonté du patient, faut-il pour autant s’interroger sur les conséquences auxquelles ces avancées peuvent donner lieu ; certains professionnels de santé se ressentent aujourd’hui réduits à de simples exécutants.