Je suis en charge des relations avec les associations de patients au sein du laboratoire Pfizer depuis plusieurs années après un parcours d’une vingtaine d’années en tant que responsable communication, en agence puis pour Pfizer, notamment sur l’oncologie et les maladies inflammatoires et immunologiques. Être à l’écoute des associations de patients est une évidence pour Pfizer de longue date. Cela fait une vingtaine d’années que le laboratoire est précurseur dans sa conviction que, ce qui est fait pour les patients doit être fait avec les patients, du choix d’une galénique, au nombre de rendez-vous dans un essais clinique, jusqu’à la mise en place d’actions d’information ou d’accompagnement des parcours de soins.
La fonction de patient partenaire est une terminologie assez nouvelle et c’est un rôle dont on parle de plus en plus, mais elle fait écho à une réalité de longue date. On pense aux Alcooliques anonymes nés aux Etats-Unis dans les années 1930, basés sur la pair-aidance ou encore en France à une association comme Vivre comme avant qui a fêté ses 50 ans, où des femmes ayant vécu un cancer du sein, vont être formées à l’écoute et aller rendre visite à des femmes nouvellement diagnostiquées et hospitalisées, pour les soutenir et les accompagner dans leur parcours.
Pouvoir rencontrer une autre personne qui a été confrontée à la même maladie, aux impacts sur sa vie personnelles et au parcours de soins, est un soutien précieux. Le patient s’identifie, se sent écouté différemment, cela lui permet de réduire son anxiété et de se projeter davantage dans son parcours de soins et de vie.
Avoir été confronté à la maladie est un atout et permet de développer une meilleure connaissance pour accompagner les patients. Mais cela ne suffit pas. Il faut être formé pour que cela se transforme en une véritable compétence, un métier à part entière.
La formation de ces intervenants est importante, elle doit aussi s’accompagner de qualités humaines et relationnelles, d’une capacité pour l’intervenant à prendre du recul sur son parcours personnel, d’une bonne coordination avec les soignants, d’une supervision et d’une intégration à un collectif pour actualiser sa pratique.
Il ne faut pas non plus négliger le fait que ces pair aidants sont aussi très souvent encore eux même dans un parcours de soins et que leur intervention doit aussi s’adapter à leur disponibilité et à leur vulnérabilité.
De nombreuses associations de patients font de la pair-aidance avec des patients qui, pour certains, ont passé un diplôme universitaire et d’autre ayant eu une formation à l’écoute.
Leur action est précieuse, bénéfique pour le patient, ses proches, les équipes soignantes et in fine pour la démocratie en santé et le système de santé. L’information et la reconnaissance de ces « nouveaux acteurs » auprès des patients, des soignants et des acteurs du système de santé est essentielle. La diversité des intervenants, des actions, des aires thérapeutiques – car être pair aidant en santé mentale, dans une maladie chronique comme le diabète ou pour des cancers avancés n’est pas une même réalité – invite à une réflexion collective sur la manière de définir leur statut et leur rémunération.
Beaucoup de progrès ont été accomplis, on voit des patients intervenir pendant les études de médecine, des projets d’établissements autour du patient et la certification des établissements plus attentive au retour et à l’intégration des patients.
La reconnaissance, le statut et la rémunération des patients partenaires est un sujet sur lequel un dialogue doit être mené pour assurer un cadre protecteur mais aussi suffisamment souple pour permettre le développement de la pair aidance auprès des soignants que ce soit à l’hôpital mais aussi dans la médecine de ville.