Patiente partenaire formée à l’UFPP : Caroline
Je m’appelle Caroline, j’ai 46 ans, je suis mariée à Matthieu, mon aidant d’amour, et maman d’une jeune fille de 12 ans en situation de handicap, atteinte d’une maladie rare. Nous avons trouvé notre lieu ressource en Bretagne, où nous vivons depuis maintenant un an.
Il y a quelques années, rien ne me prédestinait particulièrement à devenir patiente partenaire. Et puis, à 39 ans, un cancer du sein est venu bouleverser ma vie. Chimiothérapie, double mastectomie, reconstruction à plat, hormonothérapie… J’ai découvert ce que signifie devenir patiente, mais aussi tout ce qui entoure la maladie : les effets secondaires, l’après-cancer, les droits, les démarches administratives, le retour à la vie professionnelle, le rapport au corps, la place des proches et, parfois, le sentiment de devoir soi-même chercher les ressources dont on aurait eu besoin.
En parallèle, je suis aussi maman d’une enfant en situation de handicap. Je connais donc le système de santé avec plusieurs casquettes : patiente, maman, aidante, représentante associative… et aujourd’hui patiente partenaire.
La maladie a profondément modifié mon parcours professionnel. Je suis aujourd’hui indépendante dans le domaine de la communication digitale et j’ai choisi de mettre une grande partie de mon énergie au service de projets qui ont du sens pour moi.
Je suis engagée dans plusieurs associations autour du cancer, du handicap et des maladies rares. Je suis notamment présidente de Coffin-Siris France et j’interviens dans différents projets autour de l’expérience patient, de la prévention, de l’éducation thérapeutique et de la formation des professionnels de santé et des étudiants en médecine.
Je partage également beaucoup d’informations sur les réseaux sociaux, notamment sur les droits des patients, l’après-cancer et la place du patient dans le système de santé.
Ce qui relie finalement tous mes engagements tient en quelques mots : rendre l’information plus accessible, faire entendre la voix des patients et contribuer à une santé qui se construit davantage avec eux.
Pendant longtemps, j’ai transmis mon expérience sans savoir qu’elle pouvait constituer une véritable expertise.
Après mon cancer, j’ai commencé à accompagner spontanément d’autres patientes : expliquer une démarche, orienter vers une ressource, partager ce que j’aurais moi-même aimé savoir à certaines étapes de mon parcours.
Mais avoir vécu la maladie ne suffit pas, à mes yeux, pour accompagner d’autres patients. J’avais besoin d’apprendre à prendre de la distance avec ma propre histoire, à écouter sans projeter mon vécu sur celui de l’autre, à comprendre ma place et mes limites. Je voulais être certaine de pouvoir transformer mon expérience en une ressource réellement utile.
Découvrir le partenariat patient a été une révélation : il existait des mots, un cadre et une méthodologie pour ce que j’essayais déjà de faire intuitivement.
Et surtout, j’ai compris qu’être patiente partenaire ne consistait pas seulement à témoigner de son histoire. Notre savoir expérientiel peut contribuer à l’accompagnement des patients, mais aussi à la formation des professionnels, à l’ETP, à l’amélioration des parcours de soins, à la recherche ou encore à la réflexion des institutions.
L’UFPP a été la première étape structurante de mon parcours de formation.
J’ai suivi la formation « Devenir Patient/Aidant Ressource », à distance. J’y ai découvert des outils autour de l’écoute active, de la posture, de l’éthique, de l’accompagnement et de la place du patient partenaire au sein des équipes.
Mais cette formation m’a surtout appris quelque chose d’essentiel : on ne devient pas patiente partenaire uniquement parce qu’on a été malade.
Le savoir expérientiel est notre matière première ; il faut ensuite apprendre à l’utiliser avec la juste posture.
Cette première formation m’a donné envie d’aller beaucoup plus loin. J’ai poursuivi avec un DU à Sorbonne Université autour de la mission de patient partenaire en cancérologie, un DU à l’UPEC consacré au médicament et à la démocratie en santé, une formation de Patient Partenaire Formateur ainsi qu’une formation certifiante de 40 heures en Éducation Thérapeutique du Patient.
Aujourd’hui, je continue à me former parce que je considère le partenariat patient comme une véritable compétence qui se travaille, se questionne et évolue en permanence.
J’ai de nombreux projets… probablement trop pour tenir en quelques lignes !
Je souhaite continuer à développer mon activité professionnelle autour du partenariat patient : intervenir auprès des étudiants et des professionnels de santé, participer à des programmes d’ETP, intégrer des projets d’amélioration de l’expérience patient et contribuer à la conception de parcours de soins.
Je souhaite aussi poursuivre mon travail de transmission auprès du grand public. La communication digitale est mon premier métier et j’ai envie de créer des ponts entre ces deux univers : rendre compréhensibles des informations parfois complexes et permettre aux patients de mieux connaître leurs droits et les ressources qui existent.
Enfin, j’ai envie de continuer à défendre une conviction qui s’est construite au fil de mon parcours : l’expérience des patients ne doit pas seulement être écoutée. Elle doit pouvoir participer à la construction du système de santé.
C’est probablement là que se trouve aujourd’hui le fil rouge de tous mes projets : transformer ce que la maladie m’a appris en quelque chose d’utile, sans jamais oublier que derrière le mot « patient », il y a d’abord une personne.
Se former pour devenir patient partenaire avec l’UFPP
Le parcours de Caroline illustre toute la richesse du partenariat patient et la manière dont l’expérience de la maladie peut, lorsqu’elle est accompagnée et structurée par la formation, devenir un véritable savoir expérientiel au service des patients et des professionnels de santé.
À travers ses formations, l’Union Francophone des Patients Partenaires (UFPP) accompagne les patients et les aidants qui souhaitent développer leur posture et leurs compétences pour s’engager dans le système de santé.
Vous souhaitez vous aussi devenir patient partenaire, patient ressource ou aidant ressource ? Découvrez la formation « Devenir Patient/Aidant Ressource » proposée par l’UFPP et les différents parcours permettant de transformer son expérience en une ressource au service de la santé.