Je m’appelle Zoé Alice Chighine, j’ai 32 ans et j’habite en Lorraine. J’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques à mes 17 ans, et j’ai depuis reçu une dizaine d’autres diagnostics (maladie de Verneuil, SOPK/SMOP, endométriose, adenomyose, et d’autres comorbidités).
Malgré ma santé, je suis de nature optimise, et j’ai la chance d’être soutenue par ma famille, et surtout par ma maman, qui est mon aidante.
J’aime beaucoup apprendre et transmettre, lire, me balader en forêt (quand je suis en capacité de marcher) et jouer aux échecs (ça m’aide dans mes troubles cognitifs).
Les causes qui me tiennent à cœur tournent autour de la reconnaissance des maladies chroniques et du handicap invisible.
J’ai du organiser mes études et ma vie professionnelle autour de ma santé, et après un DUT Gestion administrative et commerciale des organisations et un Service Civique au sein de l’Association des Paralysés de France, je suis devenue auto entrepreneur.
Mon activité a évoluée pour s’adapter à mes contraintes de santé, et je suis désormais créatrice de contenus et la fondatrice de L’Invisible Chronique, un média qui aide à mieux comprendre les maladies chroniques et le handicap invisible, et qui soutient les personnes concernées.
J’y écris des articles, des fiches pratiques, et je produis des épisodes de podcast, en plus des vidéos sur les réseaux sociaux, et le développement d’autres canaux pour toucher encore plus de personnes concernées : Instagram, YouTube, LinkedIn…
Ce projet est venu de l’envie d’être encore plus actrice de ma propre santé, de donner du sens à mon parcours médical et de transformer mon expérience en quelque chose d’utile pour d’autres. Je me sens alignée avec ce projet.
Me former m’a semblé la suite logique : donner un cadre et une légitimité à ce que je faisais déjà à travers L’Invisible Chronique.
J’ai découvert la formation « devenir patient/aidant ressource » de l’UFPP sur TikTok, grâce à une autre créatrice de contenus qui a suivi cette formation.
Leur programme m’a tout de suite parlé, sur le contenu et l’approche de partages d’expériences. C’est une vraie boîte à outils qui complétait mon projet. Tous les modules ont été riches en connaissances et très intéressants, et ça m’a permis de prendre confiance dans ma posture de patiente ressource/future patiente partenaire.
J’ai tout particulièrement apprécié les échanges avec André et Cécile, ainsi que les autres formateurs qui ont su nous transmettre des notions très importantes (comme l’Education Thérapeutique du Patient, que je ne connaissais pas) mais parfois un peu complexes (je pense notamment à Françoise dont j’ai adoré la pédagogie, et à Geneviève avec le droit et l’éthique dans le parcours de santé).
Le module 8 sur « le rétablissement ou vivre avec la maladie » a particulièrement résonné pour moi.
J’ai suivi le MOOC « Devenir Acteur éclairé dans le Parcours de Santé » puis la formation « devenir patient/aidant ressource » , que j’ai terminé en avril 2026. Les apprentissages m’aident à poursuivre mon engagement avec L’Invisible Chronique, avec des vrais outils comme l’écoute active, et des compétences approfondies.
J’ai pour objectifs pour l’instant de passer la certification de compétences pour devenir patiente partenaire, et pourquoi pas plus tard de m’investir plus au sein de l’UFPP.