Vous souhaitez devenir patient partenaire ou aidant partenaire, mais vous ne savez pas par où commencer ? Partager son vécu de la maladie est une richesse, mais cela ne suffit pas toujours pour trouver sa place auprès des patients, des associations et des professionnels de santé.
Être patient partenaire, c’est aussi développer des compétences : savoir écouter, prendre du recul sur son expérience, communiquer de façon constructive et connaître les limites de son rôle. Que vous interveniez dans une unité de soins, dans un programme d’éducation thérapeutique ou dans la vie associative, ces compétences s’apprennent.
C’est l’objectif de la formation « Devenir Patient/Aidant Ressource » de l’UFPP, construite en 12 modules progressifs. Dans cet article, nous vous présentons les 10 outils essentiels de cette boîte à outils du patient partenaire, ainsi que des ressources pour aller plus loin.
Les 10 outils essentiels du patient partenaire
1. Comprendre la démocratie en santé et sa posture de patient partenaire
La démocratie en santé reconnaît que les patients et les aidants ont leur mot à dire sur les soins et l’organisation du système de santé. Leur savoir expérientiel, issu du vécu de la maladie, complète le savoir des professionnels.
Ce premier outil invite à identifier la place des patients et des aidants, et à réfléchir à ses propres motivations. Pourquoi est-ce que je souhaite m’engager ? Quel temps puis-je y consacrer ? Ces questions aident à construire un engagement durable.
2. Identifier ses forces et ses ressources
La psychologie positive aide à repérer ses qualités personnelles : écoute, empathie, créativité, persévérance, courage ou capacité à coopérer. Ces forces sont souvent celles que l’on a mobilisées pour traverser la maladie.
Les nommer permet de mieux se présenter, de choisir les missions qui nous correspondent et de renforcer sa confiance.
3. Développer son écoute active et savoir se présenter
L’écoute active consiste à accueillir la parole de l’autre sans jugement, à reformuler et à poser des questions ouvertes. C’est la base d’une relation de confiance avec un patient ou un professionnel.
Savoir se présenter est tout aussi important. En quelques phrases, le patient partenaire doit pouvoir dire qui il est, d’où vient son expérience et ce qu’il peut apporter, sans tout dévoiler de son parcours.
4. Connaître le droit, l’éthique et la confidentialité
Ces repères aident à comprendre les limites du rôle de patient partenaire. Ils portent sur la juste distance, le secret, la confidentialité des échanges et le respect de la vie privée.
Connaître ce cadre protège à la fois les patients accompagnés et le patient partenaire lui-même. Il permet d’intervenir sereinement, en sachant ce qui relève ou non de sa mission.
5. Découvrir l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
L’éducation thérapeutique du patient aide les personnes à mieux vivre avec une maladie chronique. Le patient partenaire y apporte un regard complémentaire à celui des soignants.
Il met en lumière les besoins réels des patients, les difficultés du quotidien et les conditions qui favorisent l’autonomie. Il peut participer à la conception d’un programme ou co-animer des ateliers.
6. Mieux communiquer avec la méthode OSBD
La méthode OSBD (Observation, Sentiment, Besoin, Demande) est issue de la communication non violente. Elle permet d’exprimer une situation, ses émotions et ses attentes de façon constructive.
Par exemple : « Lors de la dernière réunion, je n’ai pas eu la parole (observation). Je me suis senti mis à l’écart (sentiment). J’ai besoin que mon expérience soit prise en compte (besoin). Pourrions-nous prévoir un temps d’échange pour les patients partenaires (demande) ? »
7. Réfléchir au rétablissement et au vécu de la maladie
Cette réflexion aide à relire son parcours, à identifier ses ressources et ses apprentissages. Elle permet de prendre du recul sur des moments parfois difficiles.
C’est ainsi que l’expérience personnelle se transforme en soutien pour les autres. Le patient partenaire ne raconte pas seulement son histoire : il en tire des repères utiles à d’autres patients.
8. Trouver sa place avec l’outil SWOT (FFOM)
L’analyse SWOT, ou FFOM en français, passe en revue quatre dimensions : Forces, Faiblesses, Opportunités et Menaces. Appliquée à soi-même, elle aide à préparer une mission, une intervention ou un projet de partenariat.
Quelles sont mes forces pour cette mission ? Quels points dois-je travailler ? Quelles opportunités s’offrent à moi dans cet établissement ? Quels obstacles puis-je anticiper ?
9. Mieux comprendre les médicaments et le parcours de soins
Connaître les grandes étapes du parcours de soins et les bases sur les médicaments aide le patient partenaire à mieux accompagner les échanges.
Son rôle est de faire émerger les questions des patients et de faciliter le dialogue avec les professionnels de santé, sans jamais se substituer à eux ni donner d’avis médical.
10. S’entraîner grâce aux jeux de rôles et à l’auto-évaluation
Les mises en situation permettent de s’exercer dans un cadre bienveillant avant d’intervenir sur le terrain. On y apprend à :
- se présenter et expliquer son rôle ;
- répondre à une question délicate ;
- exprimer un désaccord ;
- poser ses limites.
L’auto-évaluation complète ces exercices : elle aide à mesurer ses progrès et à repérer les compétences à renforcer.
Aller plus loin : podcasts, lectures et réseaux d’entraide
Les outils de la formation peuvent être complétés par d’autres ressources pour poursuivre son parcours de patient partenaire.
- Podcasts : pour découvrir d’autres parcours, entendre différents points de vue et nourrir sa réflexion.
- Lectures : sur la démocratie en santé, l’expérience patient, l’éthique, la communication ou le rétablissement.
- Plateformes de formation : pour approfondir ses connaissances à son rythme.
- Réseaux d’entraide : pour partager ses expériences, demander conseil, trouver du soutien et découvrir de nouveaux projets.
Le réseau UFPP : ne pas rester seul dans son engagement
Avec ses 180 adhérents, le réseau de l’UFPP est une ressource précieuse pour échanger entre pairs. Il rappelle qu’il n’existe pas une seule manière d’être patient partenaire : chacun construit son parcours selon ses envies, ses compétences et ses possibilités.
Une boîte à outils qui évolue avec chacun
La boîte à outils du patient partenaire se construit progressivement, au fil des expériences et des projets. Elle permet de :
- s’informer pour comprendre ;
- se former pour développer ses compétences ;
- communiquer pour créer du lien ;
- prendre du recul pour préserver son équilibre ;
- agir pour contribuer à l’amélioration du système de santé.
La meilleure boîte à outils est celle que chacun construit, enrichit et adapte au fil de son parcours.
Vous souhaitez vous lancer ? Découvrez la formation « Devenir Patient/Aidant Ressource » de l’UFPP et ses 12 modules pour construire votre projet de partenariat : LIEN.
Cet article a été écrit à quatre mains par Margaux Poiraud, responsable de la communication de l’UFPP, et André Courtin, responsable de la formation de l’UFPP.