RENCONTRE AVEC OPHELIE

Patiente partenaire diplômée de l’UFPP, découvrez le témoignage d’Ophélie !

« Il y a maintenant 5 ans, j’ai reçu mon premier diagnostic après de longues années d’errance médicale. Un syndrome d’Ehlers-Danlos.

Puis d’autres pathologies se sont additionnées par la suite. Je suis donc ce que l’on appelle multipathologique.
J’ai d’abord caché mes maladies. Je n’en parlais pas, je les ignorais. Jusqu’à ce que je rencontre des personnes ayant les mêmes pathologies que moi, sur les réseaux sociaux. J’ai ensuite réalisé qu’en partageant mon histoire, mon cheminement, je pourrais peut-être aider, soutenir et épauler les personnes qui traversent les épreuves que j’ai pu traverser.

En 2019, j’ai ouvert un compte Instagram « @ophelie.ac » dans l’espoir de sensibiliser, à mon humble échelle. Sur cette plateforme, je partage des informations, des conseils et des astuces concernant ma maladie et plus globalement les maladies chroniques, rares, visibles ou invisibles.
Les réseaux sociaux m’ont rapidement démontré leur importance dans la sensibilisation aux maladies et dans la création de communautés solidaires.

Ainsi, j’ai découvert l’importance de ma voix en tant que patiente dans le domaine de la santé. J’ai découvert l’UFPP en faisant des recherches sur internet. Étant motivée et déterminée à donner encore plus de sens à ma vie.

L’année dernière j’ai validé le premier niveau de formation « patiente ressource » par l’UFPP. Et j’ai souhaité approfondir ce cursus grâce au Diplôme Universitaire « le Patient Partenaire dans la démocratie en santé et le médicament ». C’est mon plus gros investissement cette année ! Ce diplôme va me permettre de mettre en place certains projets et, plus personnellement, approfondir et professionnaliser mon accompagnement à travers mes réseaux sociaux afin de trouver ma place la plus juste. »