Bonjour, je m’appelle Estelle, j’ai 44 ans, je suis mariée, maman de 3 enfants. Je suis infirmière à domicile, après avoir travaillé dans un service d’urgences puis au Centre de coordination cancer de Mulhouse en tant que chargée de mission, où mon rôle consistait, entre autres, à créer un lien entre les différents partenaires de soin (institutions et associations), afin de recenser l’offre existante sur notre territoire de santé en termes de soins de support. L’objectif étant que les professionnels puissent orienter leurs patients de manière fluide en fonction des besoins identifiés. Aujourd’hui, je m’appuie sur cette expérience pour sensibiliser mes collègues intervenant au domicile des patients, car nous sommes bien souvent les soignants que les patients verront le plus durant leur parcours de soin.
Étant passée par la maladie (cancer du sein en 2015), je suis particulièrement sensible au fait que rien ne vaut l’expérience pour pouvoir parler d’un sujet. Car même si les proches ou les professionnels ont l’empathie ou les connaissances, seuls les pairs « savent ».
Je fais partie d’une très belle association de patientes ayant ou ayant eu un cancer qui s’appelle En avant les Amazones, qui rassemble des femmes qui ne se seraient sans doute jamais rencontrées si elles n’avaient pas été confrontées à cette maladie. Nous ne faisons heureusement pas que parler de cancer. Nous faisons du sport, organisons des sorties à vélo, des marches, nous partageons des moments conviviaux, en y associant nos familles parfois aussi… Mais c’est une force incroyable de savoir que nous sommes comprises, que nous ne sommes plus seules.
J’ai eu la chance de remplir ce rôle de patiente partenaire au travers de conférences à plusieurs voix avec mes médecins. Mais si l’apport de nos soignants est indiscutable, c’est très souvent vers la personne concernée directement par la maladie que les auditeurs viennent pour échanger ensuite.
C’est donc tout naturellement qu’en tant qu’infirmière, dès que j’en ai la possibilité, je mets en contact des patients en questionnement avec des patients partenaires, afin qu’ils puissent avoir des témoignages concrets, et un soutien que personne d’autre ne pourra leur offrir.
Je mets un petit bémol cependant : nous avons, en tant que professionnels, le devoir de faire attention à ne pas mettre nos patients partenaires en difficulté, en nous assurant qu’ils ont la capacité de prendre suffisamment de distance avec leur histoire pour être des aidants pour leurs pairs. La formation est l’un de ces remparts, mais ne se substituera pas au regard bienveillant du professionnel.
Je pense que le patient partenaire a aujourd’hui toute sa place dans les parcours de soin, dans les pathologies chroniques ou graves, ayant une incidence sur la qualité de la vie quotidienne. Je crois que les professionnels doivent réaliser à quel point s’entourer de patients partenaires ne leur enlève rien. Au contraire, cela peut les décharger d’une part de ce que le patient attend avec raison d’eux : une écoute, du temps offert, un réseau efficace pour les accompagner, et la certitude d’être compris.