Infirmière de formation, j’ai exercé pendant 20 ans en milieu hospitalier puis en libéral avant de m’orienter vers le management. Après une école de cadres de santé, je fais un Master 2 en « management des établissements et organisations de santé » et devient en 2014 cadre de secteur en médecine, puis adjointe à la Direction des Soins avec une orientation particulière sur les Parcours de soins dans un centre de lutte contre le cancer.
Cette double expérience — clinique et organisationnelle — nourrit aujourd’hui ma vision globale du parcours patient et de la coordination des soins en cancérologie. Elle m’a fait également réfléchir à l’évolution de la place et de la parole à donner aux patients aux côtés des professionnels de santé afin d’améliorer le vécu de la maladie ou tout simplement de la vie pendant et après les traitements.
En parallèle, j’ai été Présidente de l’AFITCH-OR jusqu’à Mars 2026, (Association française des infirmier·e·s de thérapie cellulaire, hématologie, oncologie et radiothérapie) et j’ai contribué activement à la diffusion nationale des avancées thérapeutiques et à la réflexion sur les enjeux de santé d’aujourd’hui et de demain.
Pour moi, un patient partenaire est un patient en cours ou à distance de son traitement qui va aux côtés d’une équipe soignante, de recherche ou de direction contribuer de manière structurée et reconnue, à l’amélioration des soins, des parcours ou des organisations par son partage et sa prise de hauteur sur son expérience vécue de la maladie.
Depuis bientôt 4 ans et suite à un congrès au Canada où j’ai pu échanger avec des patients partenaires impliqués dans l’accompagnement de patients sous thérapies orales. Je me suis formée (AEU partenariat patient Université Lyon 1) et je copilote au sein de mon établissement de nombreux projets en lien avec l’expérience ou l’engagement patients. Au travers de 2 projets de recherche multicentriques qui vont permettre l’évaluation de la plus-value et l’impact de la pair aidance dans les parcours de soins (sénologie, ORL) j’ai pu contribuer à la structuration de l’identification, de l’intégration et du suivi de pair aidants dans les services, auprès des patients en cours de chimiothérapie ou en post chirurgie. Pour moi il était évident de s’enrichir de l’expérience des autres pour faire quelque chose de plus puissant et pouvoir proposer ces rencontres régulières patient/pair-aidant, réconfortantes et porteuses d’espoir. Sur le terrain ces mises en place demandent du temps et de la répétition car ce nouvel acteur vient interroger la culture, un sentiment de légitimité, parfois de pouvoir et les organisations. J’attache beaucoup d’importance au dialogue et à l’acculturation des équipes aussi, le fait d’avoir instauré en amont du démarrage de ces projets des ateliers de co construction réunissant chercheurs, oncologues, infirmières, aides-soignantes, cadres de santé, patients partenaires, direction a permis de mieux se connaitre, d’identifier le rôle et périmètre de chacun et surtout d’utiliser un langage commun.
Selon moi, encore aujourd’hui et cela malgré les progrès de la science, le cancer reste synonyme de peur, il vient bouleverser l’identité, le corps et la vie des personnes touchées et les patients parfois n’osent pas partager leurs craintes, leurs questionnements avec leur entourage. Je l’ai expérimenté avec 3 cafés rencontre imaginés avec l’UFPP fin 2025, début 2026 destinés aux patients de l’établissement et animé par un patient partenaire de l’association sur les thèmes du : « vivre avec une maladie chronique, la gestion de la fatigue, la préparation des RDV ». Les patients questionnés à chaud, ont décrit cette espace de parole comme une aide à échanger et se reconstruire, un non jugement avec une liberté de parole, une authenticité et une confiance rapidement instaurée face à des pairs.
Pour moi, le patient partenaire va incarner une personne qui a traversé la maladie et qui a pu retrouver du contrôle, du sens et une place active dans le système de santé ou la société. Auprès des équipes soignantes, il peut devenir un allié lorsque le doute du patient devient trop fort. J’ai souvenir il y a quelque mois d’avoir eu l’appel d’un médecin qui face au refus de la patiente de se faire traiter l’a mise en lien avec un pair aidant.
La légitimité du vécu, l’aide apportée, la confiance sont les retours réguliers que nous avons aujourd’hui des patientes accompagnées, des aidants et des soignants.
D’après mes observations, réflexions, lectures, échanges, la place du patient partenaire demain sera celle d’un acteur intégré du système de santé autant présent dans le soin, l’enseignement, la recherche et chose nouvelle dans le renforcement de gouvernances partagées.
La Haute Autorité de Santé (HAS) considère le patient partenaire comme une priorité stratégique et un levier majeur d’amélioration de la qualité des soins, ce qui va nécessiter à l’avenir d’avoir des recommandations structurantes quant à son rôle et son statut.
En attendant, ce travailler, collaborer, construire … « avec » prend de plus en plus corps dans la parole des patients partenaires et des associations. Il enrichit le dialogue et va ouvrir de nouveaux chemins, y compris pour les aidants.
Conseil de l’ordre national des médecin juin 2025