Patient Partenaire, une participation effective au sein de la recherche
La recherche participative à l’Inserm (Institut National pour la Santé et la Recherche Médicale)
Créé en 1964, l’Inserm est un établissement public à caractère scientifique et technologique placé sous la double tutelle du ministère de la Santé et du ministère chargé de la Recherche. Dédié à la recherche biologique, médicale et en santé humaine, il intervient sur l’ensemble du continuum, du laboratoire au lit des patientes et des patients. À l’international, il collabore avec les plus grandes institutions engagées dans les avancées scientifiques en santé.
Depuis plusieurs années, l’Inserm affirme une volonté forte de développer la recherche participative. Inscrite dans son plan stratégique, cette orientation vise à renforcer l’implication des personnes de la société et des partenaires associatifs — associations de personnes malades, familles, collectifs citoyens — dans les projets de recherche.
L’objectif est clair : permettre à celles et ceux qui sont directement concernés par les enjeux de santé d’être consultés et associés aux réflexions sur les soins, l’éthique de la recherche, les politiques publiques ou encore la gestion de l’incertitude scientifique.
La participation n’est plus périphérique : elle devient un levier structurant de la production des connaissances.
D’un modèle académique à une co-construction des savoirs
Pendant longtemps, la recherche en santé a reposé sur un modèle essentiellement académique, centré sur les scientifiques et la clinique. Les patientes et patients y étaient considérés comme des sujets d’étude.
Depuis une vingtaine d’années, un changement de paradigme s’opère : les personnes concernées deviennent actrices du processus scientifique. Elles contribuent à la formulation des questions, au choix des méthodologies, à l’interprétation des résultats et à leur diffusion.
La recherche participative ne consiste pas à ajouter une voix consultative en fin de parcours. Elle vise à articuler expertise scientifique et savoir expérientiel dans une véritable dynamique de co-construction.
Mon parcours personnel vers la recherche participative
La santé a toujours été au cœur de mes préoccupations, ce qui m’a conduite vers des études scientifiques avec l’ambition de contribuer à l’amélioration du diagnostic et des thérapeutiques.
Parallèlement à mon parcours de chercheuse, je suis également patiente. Je me suis engagée dans plusieurs associations œuvrant pour la reconnaissance de certaines pathologies et pour une meilleure intégration des approches complémentaires dans les parcours de soins.
Ces expériences m’ont confrontée à des personnes en impasse thérapeutique et à un personnel soignant souvent démuni face à la complexité de situations, notamment en douleur chronique.
Ancienne responsable du pôle recherche de la société savante NPIS (Non pharmacological Intervention Society) et rédactrice en cheffe de la revue HEGEL, je m’efforce de développer une approche à la fois rigoureuse et engagée, attentive aux biais méthodologiques, aux enjeux épistémologiques et aux questions d’inclusion en santé.
Aujourd’hui, mes travaux portent sur les mécanismes biopsychosociaux de la douleur chronique et sur l’évaluation des pratiques complémentaires, comme la réflexologie, en intégrant les personnes concernées au cœur des projets de recherche.
Je suis convaincue que transformer les pratiques de soin suppose de partir des besoins réels. Toutefois, réunir autour d’une table personnes concernées, entourage, personnel soignant et scientifiques ne suffit pas. Sans cadre méthodologique exigeant, la participation peut rester symbolique.
C’est un apprentissage que j’ai fait à travers plusieurs projets, notamment la co-construction du NPIS Model, l’amélioration des méthodologies d’études en réflexologie ou encore le projet DOLORA.
Le projet DOLORA : structurer la participation
Le projet DOLORA avait pour objectif de co-construire une question de recherche avec des femmes concernées par la douleur chronique, afin de répondre au plus près de leurs besoins.
Lucile Sergent, sociologue et experte de la participation, est intervenue en tant que Tiers Veilleuse. Son rôle était de garantir la qualité du processus participatif, d’assurer l’équilibre des prises de parole et de soutenir la réflexion collective sur ces sujets.
Des temps réguliers, en présentiel et distanciel, combinant ateliers, discussions et moments créatifs, ont permis d’instaurer un espace égalitaire de participation fondé sur la confiance, l’écoute et la reconnaissance mutuelle.
De ce travail collectif a émergé une question centrale : concevoir un outil multidimensionnel d’évaluation et d’accompagnement de la douleur chronique, co-construit avec et pour les femmes. L’enjeu était de dépasser une approche limitée à la seule intensité douloureuse pour intégrer les dimensions biologiques, psychologiques et sociales du vécu.
Les participantes ont contribué à toutes les étapes : définition des objectifs, identification des indicateurs, élaboration des outils, co-écriture, choix des formats de diffusion.
C’est dans ce cadre que j’ai pleinement saisi ce que signifie être patient partenaire.
Ma vision du patient partenaire dans la recherche
Le ou la Patiente Partenaire est une personne vivant avec une maladie ou une expérience significative du système de santé, qui mobilise son savoir expérientiel et théorique au service d’un projet de recherche.
Il ne s’agit ni d’un témoignage ponctuel, ni d’une consultation symbolique. Il s’agit d’une participation effective et structurée, d’un engagement actif, inscrit dans la durée.
Le savoir repose sur :
- l’expérience quotidienne de la maladie ;
- la connaissance fine des parcours de soins ;
- la confrontation aux contraintes sociales et professionnelles;
- l’interaction prolongée avec le personnel de santé.
Il complète le savoir scientifique et clinique en permettant d’identifier des angles morts, de questionner des évidences et d’améliorer la pertinence des hypothèses.
L’authenticité comme condition scientifique
Un ou une patiente partenaire n’est pas uniquement une personne malade. C’est une personne qui a engagé un travail réflexif sur son parcours, qui a acquis des connaissances par l’expérience et, souvent, par la formation, et qui développe un esprit critique.
Il ou elle connaît la souffrance, les impasses, les incohérences du système. Mais il ou elle fait aussi le choix d’aider et de contribuer à son amélioration. Cette posture nécessite de l’empathie, de la lucidité et une capacité à se protéger face à la charge émotionnelle.
Je pense notamment à Cécile Cantilzoglou, patiente partenaire et formatrice auprès de l’UFPP, rencontrée lors des premières réunions de DOLORA. Engagée, constructive, déterminée. Sa franchise est précieuse : lorsqu’une question est posée, la réponse est sincère, sans détour et argumentée.
La patiente partenaire ne parle pas pour correspondre à une attente implicite. Elle apporte une analyse située, parfois critique, toujours éclairante.
Cette authenticité renforce la validité écologique des projets et permet d’éviter les biais liés aux postures institutionnelles.
Vers une science plus inclusive et plus robuste
L’intégration des patientes partenaires ne relève pas d’une posture militante, mais d’une exigence scientifique. Elle permet :
- d’améliorer la pertinence des questions de recherche ;
- de renforcer la qualité méthodologique et la faisabilité des projets ;
- d’améliorer la validité et l’acceptabilité des résultats ;
- d’accroître leur impact sociétal.
À condition, toutefois, que la participation soit pensée, structurée, accompagnée et reconnue.
La patiente partenaire est une co-chercheuse à part entière, porteuse d’un savoir situé, indispensable à la compréhension des réalités de santé.
La recherche participative ne dilue pas l’exigence scientifique : elle l’élargit et la consolide.
C’est à cette condition que la science en santé peut devenir à la fois plus rigoureuse, plus humaine et plus utile.
- https://stm.cairn.info/revue-hegel?lang=fr
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Descamps, E., Mazic de Sonis, A. et Cantilzoglou, C. (2025). Promouvoir l’inclusion, la diversité et l’équité dans la recherche en santé intégrative. Hegel, . 15(1), 7-8. https://doi.org/10.3917/heg.151.0007
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Ninot, G., Descamps, E., et al. Améliorer la connaissance et la reconnaissance des interventions non médicamenteuses : implications pour la santé publique d’une étude participative et de consensus. Santé Publique, 2025. 37(3), 113-132. https://doi.org/10.3917/spub.pr2.0078
- https://tonic.inserm.fr/dolora/