Je m’appelle Magali, j’ai 49 ans et je suis maman de 2 jeunes femmes. J’ai exercé pendant plus de 20 ans comme orthophoniste salariée. Il y a 5 ans , on me diagnostique un cancer du poumon métastatique avec mutation rare. L’annonce est un vrai cataclysme surtout que je n’ai jamais fumé… Je découvre alors la vie avec la maladie et ses termes auxquels je ne comprends pas grand-chose. Très vite, je bénéficie d’une thérapie ciblée qui me permet d’aller mieux physiquement et de soins de support tellement indispensables pour apprendre à gérer le stress des examens et les effets secondaires des traitements. Au fil du temps et des discussions avec d’autres patients je comprends que je ne serai jamais guérie mais que je peux être soignée.
Quelques mois après mon diagnostic, je découvre le rôle d’aidante auprès de ma fille anorexique. Une autre posture qui m’ apprend à me retrouver de l’autre côté, à essayer de comprendre de quoi a besoin ma fille pour aller mieux en communicant mieux avec elle.
Ces expériences me font découvrir le soutien essentiel que peuvent apporter les pairs.
Après 2 ans et demi d’arrêt, je reprends finalement mon emploi à temps partiel. En parallèle, je propose d’intervenir dans un service de soins comme patiente partenaire. Mon courrier est transmis à l’UTTEP locale qui, après un entretien, me propose de suivre la formation de base en ETP de 40h. Malgré cette formation, l’équipe porteuse du programme ETP ne souhaite pas m’inclure dans le programme. Les résistances de certains soignants sont trop fortes.
Après 2 ans de reprise du travail, je fais un syndrome d’épuisement lié aux troubles cognitifs toujours très présents et à une grande fatigabilité. En septembre 2024, je suis donc de nouveau en arrêt de travail, perdue, à ne plus savoir ce que je vais faire. Je récupère doucement et en décembre, je découvre par hasard la formation « patient ressource » proposée par l’UFPP – Union Francophone des Patients Partenaires -.
Après un entretien d’inclusion, j’intègre la session 1 de l’année 2025. Lors de cette formation, je reprends petit à petit confiance en moi et commence à réfléchir à ce que je pourrais faire désormais. Je comprends que ce rôle de patient partenaire me convient parfaitement, qu’il ouvre la voie vers des projets très différents et que dans mon département, tout est à faire. Au même moment, avec une poignée de patients partenaires formés à l’ETP, nous créons un collectif local qui nous permettra de donner plus d’impact à notre voix.
Aujourd’hui, je termine la « formation de formateurs » -également à l’UFPP- afin de contribuer à former de futurs patients ressources. En parallèle, je suis investie dans 2 associations de patients. En local, notre collectif de patients partenaires s’étoffe doucement et nous ouvre les portes d’actions très diversifiées. J’ai ainsi pu participer à la formation des étudiants infirmiers avec mon témoignage et ma participation aux TD sur l’ETP et à celle des élèves aide-soignants avec des simulations autour de la communication. Je suis engagée sur la création d’un atelier d’ETP sur le chemobrain et sur l’animation d’ateliers dans un programme transversal pour toutes pathologies chroniques.
Ponctuellement, je suis aussi sollicitée pour des interventions lors de conférences. Et j’ai un contact sérieux pour un projet avec un service de soins. L’envie de développer des projets dans le partenariat en santé est un levier puissant qui m’a permis de reprendre ma vie en main.