Je m’appelle Frédérique, j’ai 41 ans et je vis sur ma merveilleuse île dans l’océan indien : l’île de la Réunion. Je suis maman de 2 louloutes pleines de vie et marié à un homme adorable. Je suis une grande curieuse de la vie et de l’humain.
Ma vie a basculé depuis début 2020, quelques semaines après la naissance de ma deuxième fille (ma première n’avait que 5ans) à cause de douleurs chroniques sur l’ensemble du corps dues à plusieurs maladies invisibles qui ont pris entre 3 et 5 ans pour être diagnostiqués et surtout être prises en charge (fibromyalgie, endométriose, adénomyose, congestion pelvienne, lombodiscarthrose L4-L5 et bien d’autres encore).
Mon parcours de diagnostics et de soins a été « assez » long et je l’ai vécu de manière extrêmement douloureuse physiquement, émotionnellement et psychiquement à cause du temps d’attente et des différents points de bascule que la maladie a amené dans ma vie sur tous les plans (comme pour de nombreux patients) : sociale, familiale, vie de couple, vie de maman, vie professionnelle, financière, physiquement, émotionnellement, psychiquement, sur mon estime de moi.
Cependant, aujourd’hui je peux dire que ce que j’ai vécu ces dernières années m’amène à développer une autre façon d’habiter ma vie : plus lente, plus consciente, plus à l’écoute de moi, plus alignée à mes valeurs profondes.
De 2020 à 2022, mon état se dégradait.
De 2023 à 2024, j’ai connu une période, de grandes souffrances aussi bien physiquement que psychiquement face à ce corps que je ne reconnaissais plus : ne plus pouvoir marcher, ni tenir debout. Je passais mes journées au lit ou entre le lit et le canapé, à pleurer de douleurs sans rien pour me soulager, à ne pas pouvoir m’occuper de mes louloutes ou très difficilement avec les larmes aux yeux pour chaque geste du quotidien. J’étais en attente de prise en charge du centre anti-douleur …une attente qui a duré près de 2ans : sans rien, aucun médicament, antidouleurs et anti-inflammatoires ne fonctionnaient plus ou me provoquaient d’autres maux, même la kinésithérapie ne fonctionnait plus. J’étais soulagée quelques minutes pendant la séance mais les heures suivantes j’avais encore plus mal – ce n’était pas à cause de la kinésithérapie, mais à cause de mon corps qui ne supportait plus rien …même un massage « bien-être » était devenu un calvaire pour moi : « ma sensibilité » avait augmenté . Cette attente de prise en charge me faisait sombrer…il fallait que je trouve un moyen de pouvoir « redevenir acteur » de ma santé en attendant ma prise en charge.
Petit à petit, dans cette tempête d’extrême souffrance, j’ai réalisé qu’il fallait que j’apprenne à « connaitre mes ennemies pour mieux les combattre » …mais maintenant je dirai plutôt « connaître mes ennemies pour que j’apprenne à devenir amies avec elles pour pouvoir vivre autrement ensemble ».
J’ai ainsi commencé à prendre conscience et surtout comprendre de plus en plus de choses – à mon humble niveau – sur mes pathologies surtout sur la fibromyalgie, le corps, les émotions, le psychisme, les traumas, la dépression, l’alimentation, l’alimentation anti-inflammatoire, les tisanes, le sport adapté, …
J’étais admirative et passionnée de chaque « chose » que je découvrais. Bien sûr tout ne s’est pas fait en un jour et cela n’a pas tout résolu. Petit à petit j’ai commencé à découvrir, comprendre, tester et observer les effets sur moi (« bénéfiques …ou pas ») et ainsi surtout apprendre à me comprendre et ainsi redevenir plus actrice lors de mes échanges avec mon médecin traitant en lui demandant des choses à tester en attendant ma prise en charge du centre anti-douleur : exemple le sport sur ordonnance pour pouvoir me remettre petit à petit en mouvement, ressortir de chez moi et reprendre une vie sociale.
Ma curiosité, mes recherches m’ont donc énormément aidé pendant cette période de quasi « alitement »: « mes bouées de sauvetage ». Puis en 2025, j’ai commencé à être prise en charge et à bénéficier d’ateliers d’éducation thérapeutique en groupe (sur la douleur chronique et sur l’endométriose) et d’autres soins.
Plus j’avançais dans mes découvertes et plus j’avais envie de le partager autour de moi. La transmission, le partage, l’échange sont des valeurs qui me tiennent à cœur, certainement dû aussi à mon métier d’enseignante.
Comme je l’ai dit, je suis une grande curieuse de nature et j’ai énormément fouiné sur internet pendant la période où je passais mes journées entre le lit et le canapé en 2023 et en 2024. Je ne sais plus comment au gré de mes recherches j’étais tombée sur le mot « patient patenaire » : Wahou ! Trop chouette ! Un déclic en moi : c’est ce dont j’ai manqué, c’est ce que j’ai envie d’apporter autour de moi. C’est un merveilleux moyen de faire des rencontres, de transmettre et de partager toutes les connaissances, expériences que j’avais acquises (et que je suis encore en train d’acquérir). Je découvre que mes expériences, mes difficultés mais aussi mes ressources peuvent enrichir aussi bien les patients que le système de santé. Je veux transformer mon vécu en force !
Toujours grâce à ma curiosité, je ne sais comment au gré de mes recherches, je suis tombée sur le site de l’UFPP – Union Francophone des Patients Partenaires -. Après un entretien d’inclusion en 2025, j’intègre la session de formation de Patient Ressource : une formation extrêmement riche aussi bien en terme de contenu que humainement. Un vrai « espace sécure et bienveillant » qui m’a énormément aidé. D’un point de vue personnel, à reprendre confiance en moi (car l’effondrement physique et psychique m’avaient énormément fait perdre confiance en moi, touchant profondément mon estime de moi). D’un point de vue humain car cela fait du bien au moral d’être en contact régulièrement avec des formateurs et des collègues bienveillants et inspirants avec chacun leur parcours. J’ai appris petit à petit à prendre confiance que tout mon vécu pouvait avoir de la valeur pour d’autres et j’ai appris des clés pour le professionnaliser. A l’UFPP je me (re)trouvais enfin malgré mes douleurs, j’y retrouvais des valeurs qui me touchent profondément : l’écoute, le partage, la bienveillance et l’envie de construire ensemble une santé plus humaine. Une formation qui m’a apportée énormément de « bien et de douceur » dans cette vie de patiente que je subissais dans cet ouragan de douleurs et de sentiment de solitude.
Aujourd’hui, j’ai plusieurs projets en cours ou à venir que je mène à mon rythme :
- Je suis présidente suppléante d’une toute nouvelle association sur l’île pour douloureux chroniques de maladies invisibles (syndrôme d’herlers danlos, douleurs neuropathiques, fibromyalgie, endométriose, adénomyose, algie vasculaire de la face …). Tout est dit dans le nom : « Toute kalité douleur » (nom donné en créole réunionnais qui signifie « Toutes sortes de douleurs »).
- J’écris et clame des « fonnker » de temps en temps devant le public (des poèmes écrits en créole réunionnais) pour apporter « des messages d’espoir » à ceux qui en ont besoin que ce soit à cause de pathologies ou tout simplement à cause des aléas de la vie. J’ai eu l’immense joie en 2025 d’avoir 3 de mes « fonnker » publié dans un recueil collectif de poèmes, contes et de nouvelles en créole réunionnais.
- J’ai plusieurs livres en cours dont un pour sensibiliser au quotidien que vit une personne atteint de douleurs chroniques,
- J’aimerai finaliser ma certification de patient partenaire avec l’UFPP dans les mois à venir et aussi me former à la mise en place d’éducation thérapeutique du patient (ETP),
- J’ai envie d’œuvrer à changer le regard de la société sur les handicaps invisibles auprès du grands publics (entreprises, citoyens lambda …) pour que le monde devienne « plus doux, plus empathique, plus bienveillant, plus compréhensible » pour nous tous,
- D’autres projets encore en cogitation, en cours ou à venir …
Les douleurs chroniques m’ont complètement brisées … et à travers elles j’ai appris à me (re)trouver, à me connaître, à prendre soin de moi de façon plus globale (santé physique, émotionnel, psychique …). Il me tient à cœur maintenant de contribuer à ma manière à une société plus consciente, plus inclusive et plus respectueuses des fragilités humaines. De contribuer à apporter de la « lumière » à ceux qui en ont besoin selon ce que chacun traverse (que ce soit par rapport à une pathologie ou à un «moment de vie challengeant, fragilisant »).
Je veux dorénavant transformer mon épreuve personnelle : d’une part, en contribuant à « rendre des personnes individuellement acteurs de leur santé globale – physique, émotionnelle, psychique – » et d’autre part, en œuvrant à faire changer les regards sur la douleur chronique dans mon île et pourquoi pas ailleurs aussi.