Je m’appelle Lucie, nantaise expatriée de 42 ans 3/4, maman d’un magnifique chat roux de 9 ans et je vis à Paris depuis plus de dix-huit ans.
Dans la vie, je suis chargée de communication digitale, fondatrice de La Com de la Nantaise, mais je suis aussi… patiente depuis l’enfance.
À 10 ans, j’ai été « percutée » par un ostéosarcome. Plus tard, à 22 ans, par un lymphome. Puis la vie a continué d’alourdir mon CV médical, jusqu’à une arthrodèse du genou en 2024. Un parcours de soin très long, fait de traitements lourds, d’hospitalisations répétées, de rééducations, de convalescences, de doutes, de douleurs intenses et invisibles… mais malgré tout, de belles rencontres, de la résilience et des apprentissages.
Je suis profondément attachée aux valeurs de bienveillance, d’écoute active, de transmission et de respect du vécu de chacun. J’aime écrire, créer, observer, donner du sens. J’aime les carnets, les mots justes, les projets utiles. Et surtout, j’aime créer des liens : entre patients et soignants, entre vécu intime et réflexion collective.
Longtemps, j’ai accompagné d’autres patients sans le savoir vraiment : dans des salles d’attente, à l’hôpital, via des papotages spontanés, puis à travers l’écriture et le partage sur mes blogs, dont Journal d’un genou. Je sentais même très jeune que mon expérience pouvait servir, éclairer, rassurer… mais sans savoir ce que c’était possible.
Ma convalescence en 2025 a été un véritable tournant. Cette immobilisation définitive et cette longue période de trauma, m’ont donné le temps de transformer mon vécu en engagement. Et plusieurs proches m’ont soufflé discrètement à l’oreille les mots « patient partenaire ».
J’ai découvert l’UFPP grâce à ma meilleure amie. Très naturellement j’ai commencé à disséquer le site, ceux des « concurrents » aussi et les réseaux ; rapidement j’ai osé postuler en juin 2025. Quel bonheur quand André & Cécile m’ont souhaité la bienvenue. J’ai donc suivi la « formation de Patiente Ressources » de septembre 2025. Une formation intense, structurante, exigeante, qui m’a énormément apportée : écoute active, posture, éthique, droit, ETP, techniques d’entretien… mais aussi de magnifiques rencontres aussi bien parmi les formateurs qu’avec mes copains de promo avec qui j’échange toujours régulièrement.
Devenir Patiente Partenaire, c’était mettre des mots, des outils et une légitimité sur quelque chose qui existait déjà en moi : l’envie d’accompagner autrement, avec justesse et humilité. Un rôle qui fait sens et fait pétiller mon cœur.
L’UFPP, c’est pour moi une maison : un espace où l’expérience du patient est respectée, formée, valorisée, jamais instrumentalisée.
Après la formation, j’ai eu envie de m’engager un peu plus encore et je suis devenue membre active, notamment en m’investissant dans le développement de la nouvelle newsletter de l’association. Allier mon amour de la communication et mon savoir expérientiel pour faire rayonner ces voix, ces parcours, ces engagements…
En plus de me sentir ancrée dans ce nouveau rôle qui me réchauffe le cœur, des multitudes d’idées naissent dans ma tête :
- Poursuivre mon engagement comme Patiente Partenaire, auprès des patients, des soignants et des institutions.
- Déployer mon carnet, le Compagnon de soin & de quiétude. Un carnet que j’ai co-créé avec une illustratrice et art-thérapeute, Laura-Lise Daniel, pensé pour accompagner tous les parcours de soins, visibles ou invisibles… Et même lancer son petit frère pour les aidants
- Continuer à développer des outils et des ressources comme mon groupe Facebook : « Vivre avec un osteosarcome »
- M’investir au sein de l’UFPP, contribuer à ses projets, à sa visibilité et à ma mission dans la rédaction de cette belle newsletter
- A titre personnel, continuer à avancer, à m’adapter, à vivre pleinement avec mon arthrodèse.
Parce qu’au fond, être Patiente Partenaire, ce n’est pas seulement un rôle, c’est un engagement… et tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir et je souhaite partager cet espoir avec les patients et les aidants !