— Vous vous êtes blessée ?
— Non, c’est de naissance, c’est neurologique.
— Ah… D’accord. Bon, ça va, ce n’est pas trop grave… Il y en a, vous savez, ils n’ont vraiment aucune mobilité.
[…]
Cet échange, je l’ai eu avec un membre de l’équipe d’assistance de l’aéroport, en rentrant du séminaire de notre belle association.
Des échanges comme celui-ci, j’en ai eu beaucoup.
Ce monsieur était d’une grande bienveillance, avant comme après.
Il n’a vu qu’une boiterie. La plupart du temps, dans mon cas, le reste ne se voit pas, comme pour 80 % des handicaps.
Je n’étais ni en colère, ni touchée. J’ai simplement constaté.
Pourquoi comparer l’incomparable ?
C’est parfois la seule réponse possible lorsqu’une personne se sent perdue, désarmée face à une situation.
J’ai arrêté de raisonner en termes de « pire » ou de « moins pire ». Ce sont, selon moi, des formes simplistes de hiérarchisation qui tendent à effacer les dimensions propres au vécu de chaque personne.
Je ne sais pas ce que c’est que de vivre avec une pathologie qui se voit beaucoup.
Je ne sais pas comment ces personnes se sentent intérieurement ; il y a toujours une part d’invisible dans le visible.
Hiérarchiser le visible et l’invisible, c’est hiérarchiser des personnes avec des vécus uniques et intimes.
L’absence de comparaison vaut aussi quand quelqu’un me dit qu’il a mal, qu’il est épuisé, ou qu’il a mal dormi…
Et j’aime ça, car je crains parfois que les gens n’osent plus me dire ces choses-là.
Nous ne vivons jamais les choses de la même façon… Et si « différent » n’était pas une hiérarchie ?
Entre regard et méconnaissance
Il y a aussi les regards insistants ou les phrases maladroites lorsque je sors, par exemple, de la voiture garée sur une place handicapée.
Dans leurs yeux, une question : « Où est le handicap ? »
Puis-je leur en vouloir ?
Cela part souvent d’une intention légitime : celle de savoir si je ne prends pas la place de quelqu’un d’autre.
Dans ces moments, la distinction entre méconnaissance et discrimination me parait importante : l’intention n’est pas la même.
Je ne peux pas attendre de chacun qu’il soit sensibilisé à la réalité de l’invisibilité. Les choses évoluent, mais cela reste insuffisant, à l’image du pictogramme « fauteuil roulant » qui représente encore les places handicapées …
Faire évoluer les regards est une responsabilité partagée, à différentes échelles.
L’invisibilité dans le soin : aller sur la colline de l’Autre
La chose la plus pesante pour moi est que les professionnels de santé, les médecins notamment, ne puissent pas prendre la mesure de mes symptômes, de la gestion permanente qu’ils engendrent, en me voyant.
C’est à moi de faire un pas, de mettre des mots sur des maux invisibles. Je passe souvent par l’écrit.
Puis, c’est au soignant d’accueillir cela, d’avoir conscience de l’invisibilité ; qu’il y a autant de personnes atteintes de pathologies que d’expressions de celles-ci.
La dernière fois que j’ai vu un neurologue en consultation, je lui ai présenté le document où je décrivais mes symptômes et mes ressentis.
Il m’a dit qu’il fallait que j’arrête de me regarder.
Comment faire comprendre l’invisible autrement ?
Ce jour-là, l’examen clinique a presque été inexistant.
Il me l’a dit : je ne rentre pas dans leurs « grilles », car les autres patients ayant les mêmes problématiques ont des symptômes qui se voient beaucoup.
J’attends donc qu’un médecin vienne sur ma colline.
Qu’on soit atteint ou non d’une pathologie, nos vies sont remplies d’invisible.
Nous ne pouvons pas tout partager, à commencer par nos pensées. C’est ce qui construit au fil du temps cette relation intime avec nous-mêmes.
Face à quelqu’un, on ne sait jamais vraiment ce qu’il traverse, ce qu’il a traversé.
La parole ou l’écrit deviennent alors des passerelles mais aussi des résonances.
L’invisibilité est au cœur de l’humain : silencieuse, elle peut protéger autant qu’alourdir…
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Chiara Charbonnier, 19 ans, est étudiante en droit et patiente ressource formée à l’UFPP.
Elle vit avec une pathologie neurologique invisible, héritée d’une naissance prématurée, qui façonne son quotidien et son rapport au monde.
Engagée, lucide et profondément sensible, Chiara avance avec la volonté d’être actrice de sa santé et de ses choix de vie.
L’écriture est pour elle un espace de réappropriation, de réflexion et de partage, où l’intime devient collectif.
Chaque mois, elle nous propose une nouvelle chronique, sincère et éclairante, née de son vécu et de sa force intérieure.
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