« C’est une petite fille qui semble anxieuse de mal faire, qui manque de confiance en elle et a besoin d’être encouragée et félicitée. Elle parle peu et à voix chuchotée. »
Cette phrase provient d’un compte-rendu de consultation datant de 2008, j’avais deux ans. J’étais suivie dans un centre d’action médico-sociale précoce, pour poser un diagnostic clinique et mettre en place le plus rapidement et efficacement possible un suivi pluridisciplinaire. Me voici officiellement engagée dans ce grand système de soin.
Mes premiers souvenirs remontent à peu près à l’époque de mes trois ans : je me sens analysée, étudiée par des adultes que je ne connais pas, qui ne me connaissent pas non plus et qui portent sur la petite fille que je suis un regard examinant. Consultations, bilans, séances de rééducation, par différents professionnels, plusieurs fois par semaine : tout s’enchaine. Mon corps, mon comportement, mes émotions, mes paroles (ou mes non-paroles) … tout est observé, mes progrès scrutés.
On me met sur une table, on me touche, on mesure, on teste. Je pleure… J’ai déjà une phobie des tables d’examen, je crains de tomber et je n’aime pas qu’on mobilise mes membres ; mais on doit bien passer par là, alors ils essaient de détourner mon attention et on continue. Mes parents sont là à chaque consultation, leur voix et leur consentement se substituent aux miens.
Au fil des années, le même schéma se reproduit dans tous les champs paramédicaux, de façon plus ou moins longue et répétée dans la semaine : kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie… Plus tard viendront les éducatrices spécialisées et l’enseignante spécialisée dans le service d’éducation spéciale et de soins à domicile, dans lequel je serai suivie de mes huit ans à mes quatorze ans.
Je n’ai pas eu besoin d’atteindre l’adolescence pour avoir mes premières colères durant les séances de rééducation ou les consultations médicales. Je détestais l’imposition, je n’aimais pas être mise en échec. J’étais alors perçue comme une petite fille en colère, parce que je n’acceptais pas mon handicap et refusais de prendre conscience de mon besoin d’être aidée. Le professionnel de santé me parlait comme à une enfant. Or, je voulais qu’on me parle comme à un être humain à part entière. Petite fille, j’avais déjà l’envie et le besoin de me sentir pleinement perçue comme actrice de mon processus de soin, de vie.
C’était une façon pour moi de me réapproprier ce qu’on me prenait : la découverte et l’exploration de moi-même. J’avais l’impression d’appartenir à tout le corps médical, qu’on me construisait mon image. Il y avait deux phases en moi. L’une portait le masque et devait se mettre dans la peau de la petite fille en difficulté, y compris émotionnellement, et devait se laisser aider par le professionnel. L’autre, plus profonde, déjà très analytique, se disait : « Je comprends beaucoup plus de choses qu’ils ne le pensent. Je veux juste qu’on me parle d’égal à égal. »
Même en grandissant, mes parents portaient, par la force des choses, et sans peut-être s’en rendre compte, un regard analytique sur moi : ils retranscrivaient mes états psychiques, physiques, émotionnels et mes progrès aux soignants. J’avais l’impression que ce qui était mon intimité, notre intimité familiale devenait ouverte à « des inconnus » : « Pourquoi m’évalue-t-on ainsi alors que les autres enfants n’ont pas à subir cela ? » Il y avait les réunions du SESSAD où je me retrouvais face à tous mes professionnels de santé, à mes parents, autour d’une grande table ronde, et on parlait de moi : c’était « le Conseil de Chiara ». Même les « félicitations du Conseil » m’écœuraient.
Mon cerveau a fini par être persuadé que je n’étais bonne à rien. J’avais, et cela m’a poursuivi jusqu’à l’adolescence, la peur de mal faire, un manque de confiance, une estime de moi proche de zéro.
Je sais que tout cela était pour mon bien. Je ne critique pas les professionnels de santé ni mes parents qui m’ont accompagnée au mieux. C’est le système qu’il faudrait, selon moi, revoir : remettre l’enfant au centre de sa prise en charge.
J’ai ressenti le besoin, au fil des années, de m’affirmer en effectuant des choix forts sur mes prises en charge et la manière dont je souhaitais les « gérer ». Je remercie mes parents qui m’ont toujours laissé cette possibilité et qui ont aussi compris et accepté mon besoin de mettre une distance très tôt avec eux, sur le plan médical. Le collège et le lycée ont aussi été un facteur de prise de confiance, avec beaucoup de travail et de doutes.
Dans le même temps, des rencontres extérieures à la famille et au milieu médical ont été des tournants. Des personnes m’ont donné confiance en ma capacité de réflexion, d’analyse, en mon corps aussi. Cela m’a permis de me rencontrer moi-même, de me laisser la place que je n’avais que trop rarement eue dans ce grand système, celle de pouvoir m’exprimer, sans jugement, de trouver les réponses en moi.
Il y a eu aussi des rencontres dans le secteur paramédical qui, non sans difficultés, au fil du temps, m’ont permis et me permettent encore d’être l’actrice principale de mon évolution, d’avancer en tant que jeune femme et de panser, sans même le vouloir, ces marques vives qui reviennent de temps en temps.
Grâce à ces « relations ressources », j’apprends enfin à être moi-même, à laisser tomber le masque et la carapace.
Quand le regard, parfois jugeant de ce grand système, revient se poser sur la jeune femme que je suis, qu’il me fait terriblement mal et vaciller, voir les visages de tout un entourage constants et rassurants, me permet, avec ma capacité d’analyse, de retrouver mon authenticité profonde. Je me demande finalement si cette autocapacité d’analyse n’est pas une réponse à toutes celles que le système de santé a posées sur moi et pose encore.
Malgré tout, les traces sont présentes. C’est un travail mouvant de tous les jours pour « faire avec », me réapproprier ma personne, mon histoire et continuer à croire en moi.
Rien ne s’efface, tout se transforme…
Chiara Charbonnier, 19 ans, est étudiante en droit et patiente ressource formée à l’UFPP.
Elle vit avec une pathologie neurologique invisible, héritée d’une naissance prématurée, qui façonne son quotidien et son rapport au monde.
Engagée, lucide et profondément sensible, Chiara avance avec la volonté d’être actrice de sa santé et de ses choix de vie.
L’écriture est pour elle un espace de réappropriation, de réflexion et de partage, où l’intime devient collectif.
Chaque mois, elle nous propose une nouvelle chronique, sincère et éclairante, née de son vécu et de sa force intérieure.