Je m’appelle Chiara Charbonnier, j’ai 19 ans. J’effectue des études de droit à l’Université Toulouse Capitole. Après la licence, j’ai pour projet de poursuivre avec un master en Droit de la Santé.
Je suis atteinte d’une pathologie neurologique liée à une naissance prématurée. Je vis depuis toujours avec une gestion « invisible » de mes symptômes douloureux en chaque instant.
J’ai toujours eu à cœur d’être actrice de mon propre parcours de soins . Notre système de santé a joué un rôle central dans ma construction depuis l’enfance. A tous les niveaux : physique, psychique et émotionnel. Je continue, bien malgré moi, à devoir me construire et avancer avec Lui, au fil des ans.
Depuis sept ans, j’ai vu mon corps changer et ma situation médicale évoluer défavorablement, alors que je pensais que la pathologie resterait stable. J’ai appris à faire « avec elle » plutôt que « contre elle », tout en parvenant à gérer à la fois ma santé et mes études jusqu’à aujourd’hui.
L’été dernier, j’ai suivi la formation de l’UFPP afin de devenir Patiente/Aidante Ressource
L’écriture a toujours été une forme de thérapie pour moi.
Écrire est une introspection, un dialogue de soi à soi qui me permet de chercher des réponses au fond de soi-même.
Écrire, c’est aussi se réapproprier ce que l’on a pas choisi de vivre. Un vécu sensible peut alors se transformer en un recul analytique, capable d’être partagé, et de devenir un espace d’échange et de réflexions.
Écrire, enfin, c’est essayer de créer quelque chose de plus grand que soi.
L’UFPP m’ a proposé d’inaugurer la chronique « La maladie n’attend pas le nombre des années » réservée aux jeunes patients partenaires, afin d’être Votre partenaire en partageant mon vécu, mon ressenti et bien évidemment analyse que j’en fais.
Dans le cadre d’une réunion mensuelle des Patients Partenaires, je suis intervenue avec Matthieu Roth pour témoigner des bienfaits thérapeutiques de l’écriture avec un article sur « La réappropriation du « moi » souffrant dans l’expérience de la maladie chronique »
Pour commencer donc, je vous propose justement ce premier article.